Родители Лизы собирают средства на операцию по восстановлению слуха и пластику наружных ушных раковин девочки

Родители Лизы собирают средства на операцию по восстановлению слуха и пластику наружных ушных раковин девочки

Лиза родилась с очень редкой генетической патологией – синдромом Тричера Коллинза. Данное аутосомно-доминантное заболевание встречается у 1 из 50000 младенцев. Это немного в масштабах страны и невероятно много, когда речь идёт о судьбе собственного ребенка.

– Беременность и роды проходили без особенностей, – рассказывает мама Лизы. – Ребёнок заплакал сразу, а потом… Стало понятно, что что-то не так, она не такая, как все детки. Боль, страх, отчаяние… Наша жизнь разделилась на “до” и “после”.

Малышка родилась со специфической формой лица, маленькой челюстью и подбородком, дефектом тканей нижних век, недоразвитием ушных раковин. В роддоме сразу же проконсультировал генетик, который по внешним признакам предположил, что у ребенка синдром Тричера Коллинза (челюстно-лицевой дизостоз). После дополнительных обследований врачи установили диагноз: “Синдром Тричера Коллинза. Врожденный порок развития наружного и среднего уха с двух сторон, кондуктивная тугоухость 3 степени. Недоразвитие речи (второй уровень речевого развития)”.

– Первый год жизни Лиза провела в тишине, т.к. ей нужен был специальный слуховой аппарат костной проводимости BAHA, который на тот момент только проходил регистрацию на территории РБ. Спустя время Лиза получила свой слуховой аппарат, который крепится с помощью мягкой повязки на голове. Малышка словно ожила, она стала слышать. С тех пор дочка наверстывает упущенное время, доказывая, что она очень умная и способная девочка. С Лизонькой сразу начали заниматься сурдопедагог и логопед-дефектолог.

У детей с таким синдромом, несмотря на врожденные пороки развития, полностью сохранен интеллект. В этом учебном году Лиза поступила в детскую школу искусств по классу “народные инструменты” (домбра) и пошла в первый класс обычной школы.

– Моя дочь мечтает хорошо слышать и быть как все. Глядя на свою девочку, мы видим боль в ее глазах, когда некоторые дети ее сторонятся, не хотят с ней играть, насмехаются над ее внешностью. Слуховой аппарат BAHA, который сейчас носит Лиза, нужно периодически менять. Ведь ребенок носит его постоянно, из-за чего техника ломается и ее хватает максимум на год. Я очень боюсь, что моя дочь снова окажется в полной тишине, так как постоянно случаются перебои в поставках этого аппарата на территорию РБ. Но выход есть!

На данный момент Лизе необходимо провести операцию по восстановлению слуха и эстетическую операцию по коррекции наружных ушных раковин.

– В Беларуси такую операцию делают только в подростковом возрасте, и она заключается в установке титанового штифта, на который крепится речевой процессор и съемное силиконовое ухо. Кожа возле импланта может воспалятся, а сам штифт расшатываться и даже выпадать. Поэтому мы стали изучать информацию о том, что в направлении слухопротезирования и эстетики предлагает медицина в других странах. Мы разослали наши документы по зарубежным клиникам. Нам пришел ответ из американской клиники Atresiya Repair CEI Medical Group, которая имеет огромный опыт и множество положительных отзывов в этом направлении.

Врачи клиники согласились провести Лизоньке одномоментную реконструктивно-восстановительную операцию по имплантации под кожу системы костного проведения Осиа-2 с двух сторон и сделать пластику одного ушка методом “Медпор”. Этод метод предполагает реконструкцию ушной раковины из медицинского полиэтилена, который покрывают кожным лоскутом из другой части тела. Стоимость этой операции – 115 440 долларов.

– К сожалению, для нашей многодетной семьи это неподъемная сумма, так как все наши скромные сбережения уходят на занятия и реабилитацию Лизоньки. Но мы также понимаем, что оставить малышку без помощи и не использовать шанс вернуть ее к полноценной жизни мы просто не можем. Мы уже внесли на депозит клиники 5000 долларов, и нам назначили операцию на июль 2022 года. Мы верим в доброту и неравнодушие людей, верим, что наша беда тронет ваши сердца, и вы сможете нам помочь в сборе средств на эту операцию. Ведь это шанс моей малышки на полноценную жизнь!

Группа помощи Лизе + подтверждающие документы >>>

Реквизиты для помощи Лизе:

Благотворительные счета открыты в ЦБУ №700 ОАО «АСБ Беларусбанк» – г.Могилев, ул.Первомайская, д. 71А-2
УНП:100325912
БИК AKBBBY2X

Транзитный счёт BY57AKBB38193821000280000000 для валютных счетов
Транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 для счета в бел. рублях

доллары США (USD):
 BY89AKBB 3134 1000 0015 1007 0000
евро (EYR): BY03AKBB 3134 2000 0041 200 70000
рос. рубли (RUB): BY51AKBB 3134 3000 0038 6007 0000
бел. рубли (BYN): BY86AKBB3134 0000 0017 4007 0000

Назначение платежа: 
Пухальская Юлия Анатольевна сбор средств на оплату операции по реконструкции ушных раковин и слуха для Пухальской Елизаветы Дмитриевны.

Пополнить баланс благотворительного номера:

МТС +375 33 912-22-90

Карта Беларусбанка:
5470 8740 4964 0319 до 06/24 INSTANT CARD

Карта БПС-Сбербанк
4496 5501 5145 6610 до 01/24
YULIYA PUKHALSKAYA

Карта БПС-Сбербанк
USD 4602 5701 7051 2962 до 08/24
YULIYA PUKHALSKAYA

Карта Сбербанка России:
4276 3800 1448 2256, срок действия до 12/22
получатель – Melnikova Maria (доверенное лицо)

Почтовый адрес:
212001 г. Могилев, ул. Березовская, д. 10А, кв. 67

Телефоны для связи:
+375(33) 627-43-36 Пухальская Юлия Анатольевна (мама Лизы)
+375(33) 692-03-23 Пухальский Дмитрий Михайлович ( папа Лизы)

Электронный адрес:
pukhalskaya-yuliya@mail.ru

Последние новости

ЖКХ

Пользовался ЖКУ – оплати!

29 марта 2024
Общество

На вопросы даны компетентные ответы

29 марта 2024
Актуально

Веды – сіла: алімпіяда па вучэбных прадметах

29 марта 2024
Сельское хозяйство

Старт дала вясна!

29 марта 2024
Профилактика и безопасность

Мошенническая схема: «Алло, мама!..»

29 марта 2024
Прямая линия

Прямая телефонная линия

29 марта 2024
Профилактика и безопасность

В Могилевской области отмечается рост подростковой преступности по 222 статье УК Республики Беларусь

28 марта 2024
Общество

Аўтар першага беларускага рамана

28 марта 2024
В стране и мире

Лукашенко: всякая финансовая деятельность должна быть подчинена интересам экономики

28 марта 2024
Общество

Выездной личный приём граждан

28 марта 2024

Рекомендуем

Актуально

Сегодня состоялось совместное заседание президиума Кировского районного Совета депутатов и Кировского районного исполнительного комитета

19 марта 2024
80-летие освобождение Беларуси от немецко-фашистских захватчиков

В День памяти жертв Хатынской трагедии в Кировском районе состоялся автопробег

22 марта 2024
Актуально

Кировск встречает весну

16 марта 2024
Актуально

В Кировске состоялось чествование победителей областного смотра-конкурса первичных организаций ветеранов органов внутренних дел и внутренних войск

22 марта 2024
В стране и мире

Состоялся телефонный разговор Лукашенко с гендиректором “Роскосмоса”

22 марта 2024
В стране и мире

Лукашенко и Путин в телефонном разговоре подтвердили готовность к дальнейшему активному взаимодействию по реагированию на угрозы терроризма

23 марта 2024
Общество

В ЦДОДиМ состоялся конкурс «Мисс детский сад-2024»

19 марта 2024
80-летие освобождение Беларуси от немецко-фашистских захватчиков

В Жиличском сельхозколледже прошёл урок памяти “Боль Хатыни”, посвящённый 81-й годовщине Хатынской трагедии

22 марта 2024